Especialistas sugieren acciones conjuntas para enfrentar las enfermedades raras
Kenji López, presidente de la Organización Cáncer Warriors de México y Paola López, médico pediatra del Hospital Homero Castanier Crespo, acudieron a la Comisión del Derecho a la Salud, con el fin de analizar el proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras y Huérfanas.
Desde México, Kenji López justificó el trabajo legislativo para el control del cáncer a lo largo del ciclo de atención integral, que enfrenta diversos retos. Aseguró que ningún tipo de cáncer debe quedar fuera de la ley y que en su país el tema más complejo ha sido la disposición de recursos para la atención del cáncer. Informó que ya cuentan con un Registro Nacional de Cáncer pero no con recursos.
Explicó la ruta que han impulsado dentro de la sociedad civil y la propuesta de Ley de Prevención de Cáncer, que están encaminadas a promover acciones para la prevención; reducir las brechas de inequidad en el acceso de los servicios de salud; incentivar las asignación de recursos promoviendo de métodos alternativos para la atención; promover generación de datos; y, un plan nacional de control de cáncer.
Recordó que el cáncer, es una de las principales causa de muerte a nivel mundial por falta de una detección temprana, por lo que insistió en la necesidad de contar con un plan integral de prevención y control de cáncer.
De su lado, Paola López, tras exponer los desafíos de los pacientes con enfermedades raras mencionó que el Ministerio de Salud Pública no tiene una cifra exacta sobre cuántas personas viven con estas afecciones.
La profesional propuso estandarizar la definición de enfermedades raras; desarrollar programas de registro accesibles y sostenibles; ampliar el tamizaje metabólico y mejorar el acceso a otras pruebas diagnósticas y genéticas; garantizar el acceso a medicamentos seguros y de calidad.
Además establecer una Secretaría de Enfermedades Raras dentro del Ministerio de Salud, para desarrollar programas estratégicos y adopción de procedimientos ágiles; incluir la formación sobre enfermedades raras a profesionales médicos; promover alianzas regionales de investigación para la colaboración científica y clínica; y, fortalecer las políticas públicas a favor de estos pacientes.
Deporte
Por último, los legisladores iniciaron el tratamiento del proyecto de reformas a la Ley del Deporte, Educación Física y Recreación para Beneficiar a la Niñez y Adolescencia, de iniciativa del asambleísta Diego Esparza.
La propuesta, que está enfocada en la práctica deportiva a escala estudiantil, plantea promover en la niñez y adolescencia perspectivas para su futuro, alejándoles de los males sociales que están restando espacios dentro de las familias ecuatorianas como el alcoholismo, drogadicción, sedentarismo y mal uso de tiempo libre.
Su estudio se unificará con las demás propuestas legislativas, que sobre la materia trata la comisión.
